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Marfán es una condición médica clasificada como un desorden hereditario del tejido conectivo que afecta principalmente a los huesos y ligamentos, los ojos, el corazón, los vasos sanguíneos y los pulmones. La condición afecta a hombres y mujeres de toda raza y grupo genético.

Es más común de lo que muchos textos afirman o de lo que muchos médicos pueden creer. Una de cada 3-5,000 personas sufre de Síndrome de Marfan y es uno de los desórdenes hereditarios más comunes. ¿Quiénes somos?

Miembros fundadores de la International Federation of Marfan Syndrome Organization IFMSO desde 1992 Ver Más de la historia en el Boletín 22

Testimonio

Testimonio de Ana Elena Barrios - Ver

 

Nuestras metas son:

Proveer información general sobre esta condición a los pacientes, los miembros de la familia y los médicos.

Proveer los medios a pacientes y familia para compartir sus experiencias, para apoyarse mutuamente y para mejorar su cuidado médico.

Apoyar y fomentar la investigación.

¡Necesitamos de tu ayuda!. Hay muchas maneras en que puedes hacerlo. Tu puedes ayudarnos, ¿quieres saber cómo?