¿Quiénes Somos?

SÍNDROME DE MARFÁN DE MÉXICO, A.C.
Se dedica a ayudar a las personas y sus familiares que sufren de Marfan. Nuestra meta principal es el dar a conocer el síndrome, tanto a los médicos y a los profesionistas en la periferia de la medicina, como al público en general. Nos esforzamos por tener información impresa y de otro tipo, así como representar a la asociación en donde sea posible. También tratamos de dar apoyo a personas con el Síndrome, ya sea en reuniones o por teléfono. La asociación también está comprometida en alentar y apoyar la investigación.

¿Que hacemos?

• Distribuír información pertinente a doctores, enfermeras, hospitales, escuelas, gobierno, etc.
  
• Reunirse con doctores y autoridades para explicar el Síndrome de Marfan y los efectos que produce.
  
• Aceptar dialogar con quien lo desee sobre el Síndrome. Es muy importante que las personas con el Síndrome de Marfan y sus familiares hablen con quien está interesado en ello y desea saber más.
  
• Dirigirse a las autoridades locales, estatales y federales que deben estar informados del problema.
  
• Representar a la asociación donde sea necesario. Por ejemplo, si se efectúa una convención médica en su localidad, asistir para dar información sobre el Síndrome y mantener a la comunidad informada de ella.
  
• Coadyuvar a que se formen tantos grupos de apoyo en el país como sea posible para que divulguen y lleven a cabo los principios mencionados anteriormente. El propósito del grupo es que sus miembros tengan oportunidad de compartir sus sentimientos y preocupaciones así como sus experiencias y sugerencias para enfrentarse al Síndrome de Marfan y sus problemas relativos. El grupo debe reunirse cuando sea posible o mantener correspondencia o comunicación telefónica si las distancias son un factor importante. La asociación puede tener reuniones sociales y reuniones programadas.
  
  La asociación apoyará a los afectados con material instructivo cuando sea posible